Anemia de células falciformes: El intento de mejorar la transición de niño a adulto cuidado

Mayo 31, 2016 Admin Salud 0 6
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El accidente cerebrovascular es una condición que asociamos con los ancianos - no kinder. Sin embargo, en el Hospital de Niños de Los Angeles vemos a niños con anemia falciforme que experimentan su primer tiro en la época de su quinto cumpleaños. Ellos no están solos en su sufrimiento - cerca de 100.000 personas en los EE.UU. tienen anemia de células falciformes - por lo que es la enfermedad genética más común en el país.

Septiembre es el mes de la conciencia anemia de células falciformes y debido a este tipo de campaña, muchas personas, incluyendo médicos, se siente como que "saben" sobre la enfermedad. Ellos saben que la enfermedad resulta de un trastorno de la hemoglobina, una parte de las células rojas de la sangre responsables de transportar el oxígeno por todo el cuerpo. Muchas personas son conscientes de que una característica de la enfermedad es que las células rojas de la sangre se convierten en forma de media luna, o "hoz". Y, la enfermedad se sabe que es más común en personas de origen africano-americano, pero también afecta a los latinos y otros grupos étnicos.

Lo que es menos conocido es que cuando los glóbulos rojos falciformes, llenar las ollas y bloquea el flujo de sangre - con daño en los órganos consecuente - especialmente a los pulmones, los riñones y el cerebro. Muchas personas no son conscientes del dolor brutal que resulta de un vaso sanguíneo bloqueado - similar al dolor asociado con una fractura de hueso - y el dolor por lo general requiere de narcóticos. Sin embargo, los pacientes son generalmente bajo-dosificado en sus medicamentos para el dolor posteriores visitas a la sala de emergencia donde son mal diagnosticados o peor - acusado de ser un adicto a las drogas en la búsqueda de acceso a los analgésicos.




La enfermedad de células falciformes se había considerado una enfermedad pediátrica porque la gente con que generalmente no vivieron hasta la edad adulta. Como pediatras, que hicimos un buen trabajo de cuidar a nuestros pacientes - 95% viven ahora a los 20 años. Por desgracia, cuando nuestros pacientes se están preparando para dejar el sistema en los niños, una transición sin problemas a la salud del adulto no se encuentra - 50% de los pacientes con enfermedad de células falciformes mueren antes de su cumpleaños número 48. Incluso los pacientes que sobreviven, pero reciben una atención inadecuada, pueden verse afectados de manera devastadores - tales como el impacto del derrame cerebral neurológica o la función del órgano deteriorado. Este problema de la inadecuada atención es en gran parte debido a que el número de pacientes con la enfermedad - sólo 10.000 en California - así que la mayoría de los trabajadores de la salud no tienen experiencia en el manejo de estos pacientes complejos.

Durante los últimos 20 años, sólo había un tratamiento aprobado por la FDA, un medicamento desarrollado para combatir el cáncer llamado hidroxiurea. El fármaco puede reducir las complicaciones y reducir la mortalidad en un 40%, los adultos con la enfermedad no reciben porque los cuidadores pocos adultos son expertos en el cuidado de pacientes con enfermedad de células falciformes.

El desafío para nosotros en el Hospital de Niños de Los Ángeles, y otras instituciones, con un enfoque en la enfermedad de células falciformes, es compartir nuestra experiencia en el manejo de estos pacientes complejos más allá de la fase pediátrica para que cuando esté disponible una solución - un poco de tiempo en el futuro cercano - la actual generación de jóvenes adultos con enfermedad de células falciformes será lo suficientemente sano como para tomar ventaja.

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