Los riesgos de compartir información personal en línea necesitan más estudio genético, en bioética dicen

Mayo 31, 2016 Admin Salud 0 2
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Con sólo $ 399 y un poco de saliva en una taza, los consumidores pueden aprender acerca de su riesgo genético de enfermedades de cáncer de mama a la diabetes. Ahora, gracias a los sitios de redes sociales, creado por la empresa de genómica personal, también puede compartir esta información con la familia, amigos e incluso desconocidos en Internet.

La unión en un fondo genético similar suena relativamente inofensivo. Sin embargo, según los expertos en bioética de la Escuela de Medicina de la Universidad de Stanford, el intercambio de información genética en línea plantea una serie de cuestiones éticas.

"La información genética es única, ya que es relevante no sólo para las personas que reciben la información, sino también para sus familias, sus hijos e incluso los hijos de sus hijos", dijo Sandra Soo-Jin Lee, PhD, becario de investigación senior en el Centro Escolar de Ética Biomédica.




Debido a que la información genética se aplica a más de una persona, las cuestiones de privacidad y el consentimiento se complican. "Por ejemplo", dijo Lee, "si recibe información sobre el riesgo de cáncer de mama y compartirla con otras personas, es posible que también a compartir información sobre el riesgo de su hija con cáncer de mama -. Aunque nunca han dado su consentimiento para que la información compartida "

En colaboración con el profesor asistente de pediatría y bioético Lavera Crawley, MD, MPH, Lee ha estudiado las implicaciones potenciales para el intercambio de información genética en línea. Para entender completamente los efectos de compartir, los investigadores dicen que necesitamos más datos sobre quién está dando la información y cómo se utiliza. Sus recomendaciones serán publicados en una doble edición especial de la Revista de Bioética 5 de junio.

"Queremos entender cómo los consumidores interpretan y actuar sobre la información genética personal, y queremos saber quién lo comparten con", dijo Lee. Para responder a estas preguntas, Lee y Crawley planean utilizar un enfoque llamado "análisis de redes sociales", con profundas raíces en el campo de la antropología.

"El análisis de la red social es un sistema de mapeo de cómo los individuos se conectan entre sí y cómo se forman las conexiones alrededor de ciertas instituciones o ideas", dijo Lee, cuyo trabajo fue financiado por una subvención de parte del Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano. "En este caso, queremos ver cómo las personas forjan conexiones con base en su información genética."

Como el costo de la secuenciación del ADN cae, la industria de las pruebas genéticas se está expandiendo rápidamente. Lee estima que cerca de 100 empresas de todo el mundo ofrecen ahora algún tipo de prueba genética directa al consumidor-a-ser. Dos de las más grandes compañías, 23andMe y Navigenics, tienen su sede en Silicon Valley.

En la mayoría de los casos, los clientes de correo electrónico en una muestra de ADN para la secuenciación, y luego llegar tanto a los datos en bruto y la interpretación de su perfil genético. Algunas compañías, incluyendo 23andMe, también permiten a los clientes crear un perfil público y compartir sus datos genéticos a través de unas empresas sitio de redes sociales patrocinados.

Por ahora, no hay leyes que regulan el intercambio de información genética en línea. Pero a medida que el análisis genético se hace más barata y más extendido, más y más personas tendrán acceso a su código de ADN - y los expertos temen que los consumidores pueden compartir datos genéticos sin darse cuenta de las posibles consecuencias para ellos y sus familias.

"Hay cosas ahí que no podemos interpretar hoy, pero vamos a ser capaces de interpretar en cinco años", dijo Russ Altman, MD, PhD, profesor de genética en la Universidad de Stanford y un asesor científico de 23andMe, que no lo hace estuvo involucrado en el trabajo de Lee y Crawley. Esto significa que un consumidor desprevenido podría compartir los datos que no tiene sentido hoy en día, dijo Altman, pero luego revela un alto riesgo de sufrir una enfermedad grave.

"Personalmente, no estoy ansioso por compartir mi genoma", dijo Altman. "La información se refiere a mis hijas, mi hijo y mis padres, que no quieren conocer su perfil genético. Si comparto mi información con desconocidos, existe un alto riesgo de que pueda volver a mi familia."

Además, los consumidores y sus proveedores de atención médica pueden tener problemas para interpretar los datos proporcionados por la compañía de genética personal, dijo Lee. Las estimaciones de riesgo de la enfermedad a menudo se basan en estudios pequeños no replicados en la literatura biomédica, pero los consumidores no pueden entender cómo esta información es preliminar.

"Los resultados dependen de la cantidad y el tipo de indicadores que se utilizan, así como la solidez de sus bases de datos son", dijo Lee. "Es s importante que haya un mayor control de la información a fin de garantizar que los consumidores entiendan lo que sus resultados significan en realidad."

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